O Seminário sobre a Situação das Doenças Raras em Goiás reuniu nesta quarta-feira (6.12), no Auditório da Superintendência de Educação em Saúde e Trabalho para o SUS, pacientes e profissionais da saúde para discutir melhorias no atendimento de portadores destes tipos de enfermidades pelo Sistema Único de Saúde.

Representantes de Associações dos Portadores de Epidermólise Bolhosa, Pró-Cura ELA, Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso, Associação Goiânia de Apoio ao Fibrocístico e Representante dos Portadores de Atrofia Muscular cerebral (AME) participaram das discussões junto com profissionais do Ministério da Saúde e da Secretaria Estadual da Saúde e da Secretaria Municipal de Saúde.

A gerente de programas especiais da Superintendência de Políticas de Atenção Integral à Saúde do Estado de Goiás, Edna Maria Covem, coordenou a primeira mesa redonda sobre as necessidades de ações de saúde para pessoas portadoras de doenças raras no Estado de Goiás. .

Cuidados diários dos pacientes, capacitação adequada dos profissionais da saúde, acesso rápido a medicamentos específicos e diagnósticos precoce foram algumas das soluções apontadas pelos representantes das associações que participaram do seminário para melhorar a qualidade de vida de pacientes portadores de doenças raras.

Após escutarem as demandas apresentadas, representantes do Ministério da Saúde, da Secretaria Estadual da Saúde e do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de Goiás apresentaram as políticas de atenção integral em doenças raras desenvolvidas no País e continuaram os debates com foco na melhoria do atendimento destes pacientes.

Participaram desta discussão a Superintendente da SPAIS, Evanilde Gomides; a gerente de programas especiais da SPAIS, Edna Covem, e.

Eduardo David Gomes de Sousa, Coordenador Geral Substituto da Atenção Especializada do Ministério da Saúde.