Saúde debate políticas de atenção às doenças raras
O evento, previsto para acontecer no auditório da Superintendência de Educação e Trabalho para o SUS, objetiva apresentar e debater a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Goiás e acolher demandas dos movimentos sociais para a assistência à saúde dos portadores de tais enfermidades.
O seminário é coordenado pela Gerência de Programas Especiais da Superintendência de Atenção Integral à Saúde da SES-GO. São tipificadas como doenças raras as anomalias de desenvolvimento ocasionadas por fatores genéticos, representada por doença mental, física, auditiva e visual; doenças metabólicas; doenças degenerativas; defeitos congênitos e câncer. Dados de estudos e pesquisas realizados indicam que cerca de 5% da população goiana (cerca de 300 mil pessoas) apresentam alguma doença rara de origem genética. No Estado concentra-se o maior número de casos de Xeroderma Pigmentoso do mundo. A maioria dos portadores da doença reside no povoado de Araras, em Faina, e no município de Matrinchã.
O evento contará com a presença de representantes da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (APPEB), Associação Pró-Cura da ELA; Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP) e Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO). Os componentes de tais entidades vão participar de uma mesa redonda sobre a questão. A segunda mesa redonda terá como tema a gestão da Política de Doenças Raras no SUS, com a participação de representantes do MS, SES-GO e do Conselho de Secretários Municipais de Saúde de Goiás (Cosems – GO).
SERVIÇO
Evento - Seminário Situação das Doenças Raras em Goiás
Data - 06/12/2017
Horário – das 8 às 12 horas
Local - Auditório da SEST/SUS/SES
Endereço – Rua 26, número 521 – Bairro Santo Antônio - Goiânia
PROGRAMAÇÃO
Horário | Conteúdo Programático/Atividades | Palestrantes |
8 h às 8h15 | Acolhimento | Área técnica Doenças Raras |
8h15 às 8h35 | Abertura | SES/GO |
8h35 às 9 h | Apresentação da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras | Murillo Simiema – SES/GO |
9 h às 10 h | Mesa Redonda: As necessidades de ações de saúde para as Pessoas Portadoras de Doenças Raras em Goiás. | Coordenador da Mesa: Edna Covem – SES/GO Palestrantes: Mirian Lane de Oliveira Rodrigues Castilho – Representando os Portadores de Epidermólise Bolhosa; Silvânia José Almeida - Associação Pró-Cura da ELA; Gleice Francisca Machado - Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP); Pollianna Alves Campos - Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO); Kathia Nogueira - Representando os portadores da Atrofia Muscular Espinhal (AME). |
10 h às 10h15 | Intervalo | |
10h15 às 11 h | Mesa Redonda: A atenção integral em Doenças Raras em Goiás | Coordenador da Mesa: Murillo Siemena - SES/GO Palestrantes: Eduardo David Gomes de Souza - Ministério da Saúde Evanilde Fernandes Costa Gomides - Secretaria Estadual de Saúde de Goiás Fátima Mrué - Conselho de Secretários Municipais de Saúde de Goiás |
11 h às 11h45 | Debate | Coordenadores: Edna Covem e Murillo Simiema |
11h45 às 12 h | Encerramento |